Partenariat pour l’établissement des priorités (PÉP) pour le myélome

Contexte

Le myélome est un cancer qui survient lorsque des cellules de myélome se multiplient dans la moelle épinière, ce qui perturbe la production des globules rouges et blancs sains et des plaquettes. Selon le Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple, publié par Myélome Canada, environ 8 000 Canadiens sont atteints de myélome et 2 900 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Le myélome est un cancer relativement inconnu et la recherche joue un rôle important dans le développement de nouveaux médicaments et traitements visant à améliorer la qualité de vie et à prolonger la durée de vie des patients atteints de myélome. 

À propos du projet

Le projet « Partenariat pour l’établissement des priorités (PÉP) pour le myélome » est dirigé par le Dr Anthony Reiman et régi par un groupe directeur composé à parts égales de personnes atteintes de myélome, d’aidants et de fournisseurs de soins de santé. Les membres de ce groupe travaillent ensemble afin d’identifier et de classer par ordre de priorité les questions sur le myélome qui peuvent être répondues grâce à la recherche et, surtout, qui reflètent les besoins des personnes vivant avec cette maladie et ceux de leurs aidants. 

Étape 1 : Identifier les questions de recherche

Suivant la méthode de la James Lind Alliance (JLA), l’équipe du PÉP pour le myélome élaborera une enquête demandant aux gens d’indiquer les questions de recherche qui, selon eux, devraient être prioritaires pour les chercheurs. Cette enquête, qui sera disponible en ligne et en format papier, sera diffusée auprès des personnes atteintes de myélome, des fournisseurs de soins et des professionnels de la santé. 

Étape 2 : Classer les questions de recherche par ordre de priorité

Après la première enquête, les questions identifiées par les répondants seront examinées pour voir si elles ont déjà été étudiées par les chercheurs. Les questions qui se ressemblent seront ensuite regroupées pour former une liste de 60 ou 70 questions indicatives. Les questions n’ayant pas encore fait l’objet d’études scientifiques vont figurer dans une deuxième enquête qui permettra alors aux gens de choisir les questions qu’ils considèrent comme étant les plus importantes pour eux.

Étape 3 : Sélectionner les 10 principales questions de recherche sur le myélome

Le groupe directeur du PÉP pour le myélome examinera une liste restreinte de 20 à 30 questions dégagées lors de la deuxième enquête, puis dressera une liste finale de 10 priorités qui sera diffusée auprès des chercheurs et des bailleurs de fonds. Ce processus sera supervisé par la James Lind Alliance (JLA), un organisme sans but lucratif dont le siège social est situé au Royaume-Uni. 

Responsable du projet

Dr Anthony Reiman
Oncologue médical, Hôpital régional de Saint John
Chaire de recherche de la Société canadienne du cancer, University of New Brunswick
Vice-doyen–Recherche, Dalhousie Medicine New Brunswick
Professeur, Département de médecine, Dalhousie University

Personne-ressource

Lauren Cook
Coordonnatrice du PÉP pour le myélome
Adjointe à la recherche clinique, USSM
Courriel : Lauren.Cook@HorizonNB.ca
Tél. : (506) 638-2410

Bailleurs de fonds

Myélome Canada Logo

À propos de Myélome Canada 

Myélome Canada est un organisme sans but lucratif créé par et pour les Canadiens touchés par le myélome multiple, un cancer des cellules plasmatiques relativement méconnu. Voué exclusivement à la communauté canadienne du myélome, Myélome Canada fait du myélome un enjeu important depuis 2005. En tant qu’organisme communautaire axé entièrement sur les patients, Myélome Canada appuie et fait progresser les initiatives fondées sur la collaboration pour unifier la voix des acteurs du milieu, et cela, dans le but de créer un meilleur environnement de traitement au Canada.