Le projet CONNECT

Contexte 

En 2017, plus de 15 000 adultes (de 18 ans et plus) ayant un TSA vivaient dans les provinces Maritimes. La transition de l’adolescence à l’âge adulte est une période lourde en conséquences pour la communauté autiste. Pour ces individus qui arrivent à l’âge adulte, les besoins médicaux, psychologiques, sociaux et communautaires sont nombreux et variés. Cette population croissante témoigne de grandes difficultés lorsque vient le temps d’accéder aux services de soins et de soutien au cours de cette période de transition. De plus, ces défis peuvent nuire au progrès réalisé durant leur jeunesse.

À propos du projet

Le projet CONNECT (CONtiNuité des soins et des sErviCes pour les adultes auTistes) cherche à éliminer les barrières et à mieux connaître et comprendre les besoins des adultes vivant avec le trouble du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que les défis auxquels ils font face à tous les jours.

Depuis ses tout débuts, CONNECT a été conçu comme un projet mené par des adultes autistes pour des adultes autistes. CONNECT représente la première imitative de recherche collaborative à l’échelle des Maritimes à être codirigée par une adulte autiste. Le projet cherche à représenter les adultes autistes en : 

  1.  évaluant leurs besoins par le biais d’un sondage; et,
  2. en partageant ce que nous avons appris au sujet des meilleures pratiques dans le domaine de l’autisme avec les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux, les décideurs et la communauté autiste.

Grâce à ce projet tout à fait unique, les décideurs auront accès à un véritable portfolio d’outils fondés sur des données probantes, outils créés en collaboration avec des adultes autistes, leurs familles et les autres utilisateurs de connaissances dans le but d’améliorer la continuité des soins et des services pour la communauté autiste. 

L’enquête sur l’évaluation des besoins 

À partir de 2017, nous avons sondé 164 adultes avec un TSA vivant aux Maritimes ainsi que leurs proches aidants de même que 96 professionnels travaillant auprès des adultes autistes de notre région. Le but de l’enquête était de mieux connaître et de mieux comprendre les besoins des adultes autistes ainsi que les défis quotidiens auxquels ils sont confrontés. L’enquête sur l’évaluation des besoins – qui fut conçue, développée et promue avec l’aide d’adultes autistes – a recueilli des données sociodémographiques de même que des renseignements au sujet de la santé physique et mentale, le niveau d’autonomie, la qualité de vie, l’utilisation de services sociaux et de loisirs, la disponibilité et l’utilisation d’aide financière de même que les barrières qui limitent ou qui interdisent l’accès aux soins et aux services de soutien existants.

Cliquez ici pour accéder au vidéo pour les malentendants

Le partage des connaissances acquises 

La vidéo CONNECT sur les résultats de la recherche : les adultes avec un TSA sur le devant de la scène 

Les membres de l’équipe, parmi lesquels se trouvaient de jeunes autistes et des adultes autistes de même que leurs proches aidants, ont travaillé étroitement ensemble dans le but de réaliser cette vidéo bilingue mettant en lumière l’importante contribution que les adultes autistes ont apportée au projet CONNECT. Les adultes autistes qui ont participé au projet CONNECT en tant que membres de l’équipe de recherche sont les vedettes de cette vidéo : ils ont joué un rôle clé au niveau du développement du concept au cœur de la vidéo et parlent au nom du projet CONNECT. Cette vidéo bilingue a été rendue possible grâce à une subvention en application des connaissances obtenue de la part du Consortium national de formation en santé (CNFS) par l’entremise de financement accordé par Santé Canada, et a été réalisée en collaboration avec Spectrum Productions, une maison de production située à Montréal dont l’un des objectifs consiste à appuyer et à former les personnes ayant un TSA qui souhaiteraient apprendre davantage au sujet des médias et des arts ou encore faire carrière dans ces domaines. Une vidéo de plus longue durée, centrée sur des scènes et séquences tournées en coulisses, est présentement en production et va montrer comment la vidéo courte a été réalisée. 

Lisez davantage au sujet de la production de la vidéo

Sommet sur les adultes autistes

17-18 novembre 2017 (Shediac, Nouveau-Brunswick)

Plus de 100 participants se sont réunis afin de partager leurs expériences et de discuter de moyens d’appuyer les adultes autistes vivant dans notre région ─ une rencontre inédite pour la communauté autiste des provinces Maritimes. Le Sommet comprenait des présentations de la part de spécialistes canadiens et internationaux dans le domaine de l’autisme et un panel de discussion formé d’adultes autistes qui ont partagé leurs expériences individuelles en tant que personnes vivant avec l’autisme et les expériences qu’ils ont vécues en accédant aux services de soins et de soutien au sein de leur communauté et de leur province. Le Sommet comprenait aussi une galerie d’art temporaire dans laquelle étaient exposées des œuvres d’art réalisées par des adultes autistes.

Télécharger le programme du Sommet (English)

Télécharger les présentations des conférenciers invités (English)

Atelier sur le partage des connaissances 

17 novembre 2017 (Shediac, Nouveau-Brunswick)

L’atelier fut l’occasion pour les utilisateurs de connaissance d’émettre des commentaires et rétroactions à l’endroit des résultats préliminaires du sondage CONNECT. L’activité a permis à la communauté autiste des trois provinces Maritimes ainsi que les partenaires et parties prenantes de la région d’établir des contacts et de se rencontrer afin de mieux définir ensemble la voie d’avenir pour les adultes autistes vivant au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard. Les idées et commentaires exprimés et recueillis lors de l’atelier ont permis d’affiner l’interprétation et l’analyse des données du sondage de même que d’identifier des domaines prioritaires en ce qui concerne la recherche sur l’autisme adulte. 

Télécharger le rapport 

Dans les médias

Responsables du projet

  • Caroline Jose, Ph.D., agente de recherche, Unité de soutien SRAP des Maritimes et professeure associée, Université de Sherbrooke
  • Patricia George-Zwicker, rédactrice d’Autistics Aloud et artiste 

Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter : connect@mssu.ca 

Principaux partenaires financiers