Recherche en autisme aux Maritimes menée par des autistiques et des soignants

Moncton, le 26 Septembre 2017 – D’un bout à l’autre des Maritimes, les adultes vivant avec le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et leurs soignants sont confrontés à un défi énorme : le système les laisse tomber. Bien que des efforts considérables aient été réalisés au niveau des programmes d’intervention précoces en autisme, les services spécialisés et adaptés aux adultes autistiques qui leurs permettraient de vivre pleinement leur vie et d’accomplir leurs rêves sont pratiquement inexistants.

La recherche à ce sujet est rare, mais une nouvelle initiative est en cours pour générer des connaissances et des solutions sur les façons d’améliorer les soins et les services offerts aux adultes autistiques.  Le projet CONNECT (CONtiNuité des soins et des services pour les adultes vivant avec un trouble du spECTre de l’autisme) repose sur la collaboration et l’expertise complémentaire d’adultes autistiques, de parents, de soignants et de fournisseurs de services spécialisés en autisme. 

“Les adultes autistiques partagent leur expérience vécue en autisme. Un savoir dont est privée la plupart des chercheurs et fournisseurs de services. J’ai accepté le rôle de co-dirigeante de ce projet puisque notre participation devrait être obligatoire pour façonner le récit entourant la recherche en autisme”, déclare Patricia George-Zwicker, une adulte autistique et co-dirigeante du projet CONNECT. 

Dre Caroline Jose, chercheuse à l’Unité de SUPPORT SRAP des Maritimes (USSM) et l’Université de Moncton, apporte son expertise en recherche pour s’assurer de la fiabilité scientifique des résultats.  Elle a guidé l’élaboration de l’enquête CONNECT sur l’évaluation des besoins des adultes autistiques des provinces maritimes.  Ce projet représente un jalon déterminant pour l’USSM et le Canada Atlantique.  CONNECT est le premier projet de recherche de l’USSM co-dirigé par un membre du public et la première initiative regroupant une équipe interprovinciale, multidisciplinaire, et œuvrant pour amener des changements significatifs à la réalité des adultes autistiques et leurs soignants.

Madame George-Zwicker encourage tous les adultes autistiques, les soignants et les professionnels à remplir en grand nombre l’enquête. “Le plus de commentaires, le plus nous savons et le plus nous pouvons changer le parcours des adultes autistiques.  Cette enquête est une opportunité de nous exprimer et de nous faire entendre pour générer des changements », explique-t-elle.

L’équipe CONNECT invite la communauté autistique à remplir l’enquête en visitant le bit.ly/CONNECT-survey ou en composant le 506-863-2266. Les résultats préliminaires de l’enquête seront dévoilés lors du Sommet sur les adultes autistiques de l’équipe CONNECT, les 17 et 18 novembre, à Shédiac, au Nouveau-Brunswick. 

Pour en apprendre davantage sur le projet CONNECT et ce premier sommet interprovincial sur les adultes autistiques, vous pouvez visiter connect.mssu.ca ou envoyer un courriel à connect@mssu.ca

 

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Personnes-ressources :

Dre Caroline Jose
(communication en français)
Agente de recherche, USSM
Chercheuse Université de Moncton
Co-dirigeante du projet CONNECT
Téléphone : 506.863-2266
Courriel : caroline.jose@umoncton.ca

Kelly MacDonald
(communication en anglais)
Conseillère en communication, USSM
Bureau : 902-473-7569
Cell : 902-221-6317
Courriel : kellym.macdonald@nshealth.ca