Le Partenariat pour l’établissement des priorités pour le myélome lance son premier sondage

Publication Date: 
Mardi, Octobre 29, 2019

Aujourd’hui, le Partenariat pour l’établissement des priorités pour le myélome (PÉP Myélome) lance un sondage dans le but de connaître les priorités de recherche des personnes vivant avec le myélome, des aidants et des professionnels de la santé. 

Le sondage lancé par le PÉP Myélome est anonyme et cherche à identifier les problématiques que les répondants eux-mêmes considèrent comme étant prioritaires pour la recherche dans le domaine du myélome.  

Les résultats obtenus dans le cadre de ce premier sondage seront examinés et les questions sur le myélome n’ayant toujours pas fait l’objet de recherches scientifiques seront groupées ensemble. On créera ainsi une longue liste de questions de recherche potentielles.  

Lors d’un deuxième sondage, les répondants seront appelés à classer les questions de recherche par ordre de priorité. Cet exercice d’établissement des priorités permettra ainsi de créer une liste de questions de recherche beaucoup plus courte que la première. Par la suite, cette nouvelle liste fera l’objet d’un atelier réunissant des personnes vivant avec le myélome, des aidants, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs, des bailleurs de fonds et d’autres intervenants. Durant cet atelier, les participants travailleront étroitement ensemble dans le but d’identifier les 10 questions de recherche les plus prioritaires. 

Ces 10 questions de recherche prioritaires seront promues et diffusées de manière à encourager les bailleurs de fonds à appuyer les projets de recherche qui visent répondre à l’une ou l’autre de ces questions prioritaires. 

« Myélome Canada s’est engagé à appuyer la recherche et à s’assurer aussi que les patients et les aidants participent activement à orienter la recherche afin que celle-ci puisse avoir un impact plus grand sur leur vie quotidienne. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle nous faisons confiance au processus développé par la James Lind Alliance en matière d’établissement des priorités pour les projets de recherche. Ce processus permet justement d’identifier les questions de recherche prioritaires en tenant compte de la perspective des patients et des aidants eux-mêmes », affirme Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada.

« Ce sondage va permettre aux personnes atteintes de myélome, aux aidants et aux cliniciens de partout au Canada d’indiquer aux chercheurs les différentes problématiques qui, de leur point de vue, doivent être privilégiées ainsi que les questions importantes qui, selon eux, demeurent toujours sans réponses. Il s’agit du tout premier exercice du genre [pour ce qui est du myélome] », affirme le Dr Anthony Reiman, titulaire de la Chaire de recherche de la Société canadienne du Cancer à la University of New Brunswick et responsable scientifique de l’USSM à Saint John.

« Ce que nous allons retirer de cette initiative en terme de connaissances va nous permettre  de mieux orienter les efforts de recherche dans le domaine du myélome, et cela, au Canada et partout dans le monde », ajoute le Dr Reiman.

Le PÉP Myélome compte sur l’appui généreux de Myélome Canada et de l’Unité de soutien SRAP des Maritimes. La James Lind Alliance, un organisme à but non lucratif situé au Royaume-Uni, sera responsable de superviser le processus dans son ensemble. 

Cliquez ici pour remplir le sondage en ligne