Des adultes autistes partagent leurs expériences à l’aide d’une vidéo

Publication Date: 
Mardi, Août 20, 2019

Visionnez la vidéo pour les malentendants 

Le projet CONNECT vient de lancer une vidéo bilingue qui présente les perspectives et les expériences de jeunes autistes et d’adultes autistes ainsi que celles de leurs parents. 

CONNECT fut l’initiative de Caroline Jose, Ph.D., agente de recherche à l’USSM. Selon elle, les perspectives et les expériences de vie des adultes autistes eux-mêmes sont essentielles à tout projet de recherche voulant mieux connaître et mieux comprendre leurs besoins et les défis auxquels ils sont confrontés au quotidien. Ainsi, peu de temps après avoir lancé le projet, Caroline Jose recruta une nouvelle membre de l’équipe, soit Patricia George-Zwicker, rédactrice en chef de la revue Autistics Aloud. Patricia George-Zwicker s’est jointe à CONNECT en tant que patiente partenaire et est devenue, par la suite, codirigeante du projet.

« Avec le temps, le nom même du projet a pris tout son sens. En effet, l’équipe CONNECT a établi un lien direct entre les données et l’expérience vécue, a su tirer des leçons de ses erreurs et a fait preuve d’une capacité de s’adapter à des circonstances vraiment exceptionnelles », explique Patricia George-Zwicker. « Nous avons montré l’impact que l’approche participative en recherche a eu sur notre trajectoire de vie et sur notre avenir », poursuit-elle. « CONNECT est un projet pionnier : il a démontré les possibilités nouvelles et insoupçonnées qui peuvent être créées lorsque les personnes autistes sont habilitées à jouer des rôles typiquement réservés aux autres. » 

Patricia George-Zwicker a aussi commenté sur le développement du projet de même que sur l’important rôle joué par les patients partenaires : « En attribuant le rôle de codirigeante à une personne autiste, le projet a tenu compte d’une perspective qui a eu un impact réel sur tous les aspects de cette initiative de recherche. J’ai pu aussi rendre notre sondage accessible aux individus n’ayant pas reçu un diagnostic formel, ce qui s’est avéré une valeur ajoutée pour notre recherche. »

« Le fait que d’autres personnes autistes aient été impliquées tout au long du projet a aussi eu un impact et a permis d’informer notre approche. Nous avons pris nos données et avons créé un véritable élément d’empathie, élément souvent négligé en recherche », ajoute Patricia George-Zwicker.

Le projet vidéo reflète lui aussi l’importance accordée à cette notion d’inclusion. La vidéo a été rendue possible grâce à une subvention en application des connaissances obtenue de la part du Consortium national de formation en santé (CNFS), par l’entremise de financement de Santé Canada. Elle a été réalisée en collaboration avec Spectrum Productions, une maison de production située à Montréal qui offre une formation aux personnes autistes qui souhaitent faire carrière dans le domaine des arts et des médias.  

Travailler avec Spectrum Productions était un choix tout à fait naturel pour le projet CONNECT. Cette collaboration a permis d’impliquer encore davantage les personnes autistes dans la réalisation de la vidéo, comme en témoigne d’ailleurs Patricia George-Zwicker : « Cette vidéo partage non seulement les perspectives des personnes autistes qui se trouvent devant la caméra, mais aussi celles des personnes autistes qui se trouvent en arrière-scène. Plusieurs membres de l’équipe de production sont autistes. Ce fut un véritable plaisir de travailler avec eux et ils nous ont permis de vivre une expérience que nous n’aurions pas eu ailleurs. »

En entrevue, Caroline Jose expliquait l’originalité du projet et de la vidéo : « Le projet CONNECT utilise un modèle de recherche collaboratif impliquant des adultes autistes, des aidants naturels et des professionnels travaillant avec des adultes autistes. Cette vidéo amplifie leurs voix et partage leurs perspectives acquises pendant près de deux années de recherche. » 

Pour Patricia George-Zwicker, la réalisation de la vidéo représentait un geste d’espoir : « En réalisant cette vidéo et en la partageant avec quiconque s’intéresse à l’autisme, nous sommes en train de sensibiliser davantage le public aux lacunes auxquelles sont confrontés les adultes autistes. J’espère qu’ensemble nous pourrons trouver une façon de combler ces lacunes afin de permettre à tous les enfants autistes de réaliser leurs rêves pour l’avenir. »

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