Protection des renseignements personnels et éthique

 

Qu’entend-on par protection des renseignements personnels et éthique?

Le respect de la vie privée  a été défini comme étant « le droit revendiqué par des particuliers, des groupes ou des institutions de pouvoir déterminer par eux-mêmes quand, comment et dans quelle mesure  les renseignements qui les concernent sont communiqués aux autres » [traduction libre]. (1) Certains types de renseignements sont considérés comme plus « privés » et délicats que d’autres et les types de renseignements les plus délicats sont ceux qui touchent la santé d’une personne. Par conséquent, le caractère privé des renseignements personnels sur la santé (RPS) est protégé par des principes éthiques et juridiques et des mesures législatives.

Les deux grands principes éthiques touchant au caractère privé des renseignements personnels sur la santé sont le consentement et la confidentialité. Le principe de consentement  se rapporte au droit qu’a  une personne de décider qui peut avoir accès à ses renseignements personnels. Le principe de  confidentialité, quant à lui, impose un devoir de protéger le caractère secret de l’information concernant une autre personne. La sécurité de l’information est étroitement liée aux deux concepts et porte sur  les méthodes utilisées pour empêcher les personnes non autorisées d’avoir accès à l’information.

Par contre, pour que les patients reçoivent des soins de santé ou bénéficient de la recherche, il arrive que les renseignements personnels sur la santé doivent être partagés avec d’autres d’une manière autorisée et sécuritaire. Les lois sur la protection des renseignements personnels sont conçues pour établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et la nécessité de partager l’information. À titre d’exemple, la loi sur les renseignements personnels sur la santé de la Nouvelle-Écosse (Personal Health Information Act ou PHIA) a pour objet de :

régir la collecte, l’utilisation, la divulgation, la conservation, l’élimination et la destruction des renseignements personnels sur la santé de façon  à reconnaître à la fois le droit qu’ont les individus de protéger leurs renseignements personnels sur la santé et le besoin qu’ont les gestionnaires des données (les détenteurs des renseignements personnels sur la santé) de recueillir, d’utiliser et de divulguer des renseignements personnels sur la santé pour la gestion, le soutien et la prestation des soins de santé [traduction libre]. (2)

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Pourquoi est-il important de bien se renseigner sur a protection de la vie privée  et l’éthique?

Pour protéger le droit à la vie privée des personnes dont les renseignements personnels sur la santé sont utilisés à des fins de recherche, il existe des exigences précises établies dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2) et les lois fédérales et provinciales sur la protection des renseignements personnels. Parmi ces exigences, mentionnons :

  • obtenir le consentement éclairé (ou une renonciation au consentement); 
  • limiter la collecte, l’utilisation, la divulgation et la conservation des renseignements de même que l’accès à ces derniers; 
  • imposer des mécanismes de sécurité afin de protéger la confidentialité et la sécurité de l’information; 
  • identifier tout risque prévisible et la façon dont ces risques seront atténués; 
  • veiller à ce que toute publication des résultats de recherche ne permette pas d’identifier les personnes auxquelles se rapportent directement les informations.

Lors de la préparation de leur programme de recherche, les chercheurs doivent être conscients des exigences de l’EPTC 2 et de toutes les mesures législatives pertinentes en matière de protection des renseignements personnels. De plus, si les chercheurs souhaitent avoir accès à des données administratives sans obtenir le consentement de chaque personne, ils doivent fournir des détails concernant les données demandées, notamment : la provenance des données, l’accès à ces dernières et leur stockage sécuritaire, les variables, le niveau d’identification, la durée, la justification ainsi que le niveau d’identification exigé. De plus, il faut fournir des précisions quant à la comparaison et le couplage des données avec d’autres renseignements.

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Quand faut-il être au courant de la protection des renseignements personnels et de l’éthique?

En bref : toujours!

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Comment tenir dûment compte des questions d’éthique et de protection de la vie privée?

Pour approfondir leurs connaissances de  l’éthique en recherche et obtenir des  conseils, les chercheurs devraient lire et bien connaître le document ETPC 2. Nous encourageons fortement les chercheurs à suivre le didacticiel ETPC 2 : Formation en éthique de la recherche (FER). Disponible en ligne, il applique les principes et lignes directrices à des situations pratiques. Nombre de conseils d’éthique de la recherche (CER) ont d’ailleurs fait de ce didacticiel une exigence préalable à l’approbation.

Les chercheurs auraient également intérêt à prendre connaissance des lois pertinentes en matière de protection des renseignements personnels qui sont en vigueur dans leur province respective. Vous trouverez à notre page Ressources des liens vers les principales lois sur la protection de la vie privée ayant une incidence sur les renseignements personnels et les renseignements personnels sur la santé dans chaque province.

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Comment l’USSM appuie-t-elle la protection de la vie privée et  et l’éthique en recherche?

  • nous offrons des consultations de recherche personnalisées sur les questions de protection des renseignements personnels et d’éthique;
  • nous collaborons avec un certain nombre d’équipes de recherche qui mènent des projets de recherche prioritaires;
  • nous partageons toute une gamme de ressources concernant la protection des renseignements personnels et l’éthique en recherche;
  • nous offrons périodiquement de la formation sur la protection des renseignements personnels et l’éthique pour l’utilisation des données administratives en recherche.

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Références

(1) Klein, K., International Association of Privacy Professionals. Canadian Privacy : Data Protection Law and Policy for the Practitioner. Portsmouth, NH : International Association of Privacy Professionals; 2012, p. 1.

(2) Personal Health Information Act, S.N.S. 2010, chap. 41, article 2.

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