Engagement des patients

 

 

Qu’est-ce que l'engagement des patients?

L'engagement des patients est un mouvement en plein essor dans les soins de santé et la recherche sur la santé au Canada. Il s’agit d’un engagement direct et réel dans l’établissement des priorités et le processus décisionnel. En fonction du contexte, la recherche axée sur le patient peut également faire appel à des personnes qui apportent collectivement la voix de certaines communautés touchées dans des domaines comme la gouvernance, l’exécution de la recherche et l’application des connaissances. C’est une réorientation profonde de la façon dont les décisions se prennent. Cette participation se traduit par une implication soutenue et directe dans le déroulement d’un projet de recherche, au moyen de mécanismes favorisant l’apprentissage mutuel, la prise de décisions communes et (potentiellement) un partenariat et une collaboration continus.

Les centres de recherche et les organismes de soins de santé s’associent et se lancent dans un dialogue soutenu et un renforcement constants des relations avec les groupes communautaires et les patients de façon à favoriser un processus décisionnel commun. Cela reflète non seulement les besoins et les désirs des patients et du public, mais mène, en bout de ligne, à des résultats qui rendent mieux compte des priorités des patients.

Voici les objectifs de l’USSM en matière d'engagement des patients :

  • faire participer davantage de patients, de familles et de citoyens dans la recherche axée sur le patient, par l'entremise de partenariats de recherche avec les patients et d'initiatives d'engagement;
  • veiller à ce que les patients, les familles et les citoyens puissent avoir un impact significatif et valable sur les décisions et les priorités;
  • établir une culture interne d'engagement au sein de la communauté de recherche des Maritimes afin que l'engagement des patients soit indissociable de la façon dont nous menons les recherches sur la santé, prenons les décisions et fixons les priorités.

 

Modèle visuel de la valeur d'engagement des patients

Les chercheurs, les professionnels de la santé et les responsables de l’élaboration des politiques travaillent de concert avec les patients pour veiller à l’instauration d’une approche axée sur les patients qui améliore à la fois la pratique et le traitement. Les patients fournissent leurs idées quant à l’identification des priorités de recherche en santé et participent à la conception et à l’exécution des projets de recherche. Par conséquent, la recherche s’effectue dans les domaines valorisés par les patients, les chercheurs comprennent la valeur de l'engagement des patients et les patients comprennent la valeur de la recherche. Finalement, les patients influencent sur le processus décisionnel et accélèrent à la fois l’application des connaissances dans la pratique et l’adoption de nouvelles pratiques, ce qui génère une amélioration de l’expérience patient dans le système de santé et des résultats en matière de santé.

Source : « Stratégie de recherche axée sur le patient : engagement des patients », Instituts de recherche en santé du Canada. 

 

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Pourquoi l'engagement des patients est-il important?

En ce qui a trait à la recherche axée sur le patient, l'engagement des patients est un aspect fondamental du processus de recherche. « Les patients apportent un point de vue de “spécialiste” en raison de leur expérience unique et des connaissances acquises parce qu’ils vivent avec une maladie ou une affection, et aussi de leur expérience des traitements et du système de soins de santé. La participation des patients à la recherche améliore la qualité de la recherche, et comme les fournisseurs de soins de santé utilisent les données probantes de la recherche dans leur pratique, elle améliore aussi la qualité des soins. En permettant à une diversité de patients de raconter leur histoire personnelle, nous permettons à de nouveaux thèmes de voir le jour pour orienter la recherche. Les patients tirent de nombreux avantages de leur participation, y compris une confiance accrue et la maîtrise de nouvelles compétences, un accès à l’information qu’ils peuvent comprendre et utiliser, et un sentiment d’accomplissement lié au fait de contribuer à une recherche répondant à leurs besoins. » (1) En bref, l'engagement des patients vise à faire en sorte que la recherche sur la santé rende compte des besoins et des valeurs des patients des Maritimes.

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Quand recourir à l'engagement des patients?

Il est pertinent de recourir à l'engagement des patients en autant que cela soit planifié et exécuté correctement, qu’on y accorde le temps nécessaire et que les valeurs de base soient respectées. Pour retenir de façon appropriée la participation de la communauté des patients, il est nécessaire de recourir à une stratégie d'engagement afin de pouvoir saisir les opinions et les croyances des patients au cours du stade initial du projet de recherche. Les patients peuvent aider à façonner les questions de recherche, à sélectionner les méthodologies et les stratégies d’application des connaissances appropriées et à éclairer les analyses. L'engagement est la plus efficace et la plus globale si les patients contribuent aux projets de recherche du début à la fin.

Que les patients aient contribué ou non à la préparation des questions de recherche et à la direction de la recherche, il est essentiel de mettre en place une communications honnête et ouverte. Ainsi, on établit les attentes de l’équipe de recherche et définit un rôle clair pour la collectivité des patients. Des lacunes au niveau de la planification de l'engagement et au niveau de l’engagement risquent de nuire aux relations, d’aboutir à des résultats qui ne rendent pas compte des préférences des patients et de se traduire par des pratiques d'engagement qui ne sont que « symboliques ».

 

  Engagement appropriée des patients Engagement inappropriée des patients
Quelle est votre justification? L’intention est de permettre aux patients d’apporter une contribution aux thèmes de recherche, aux méthodes, aux données ou à l’analyse. « Cocher la case »
Quelle décision faut-il prendre? On donne une définition claire de la portée. Cela comprend la façon dont les perspectives des patients seront intégrées dans le processus décisionnel. Manque de clarté sur la façon dont les perspectives des patients serviront à éclairer le projet de recherche.
Qu’est-ce que cela suppose? Identification des patients, des citoyens, des fournisseurs de soins et des familles. Limité aux groupes d’intervenants, aux représentants en soins de santé, aux personnes qui poursuivent un but personnel.
Comment concrétiser l'engagement? Les méthodes de partitipation sont choisies d’après le niveau défini de participation (voir le spectre IAP2 dans la trousse d’outils sur l'engagement des patients).
Une compréhension claire des questions suivantes, à savoir quels renseignements aideront les participants à participer au processus et de quelle façon ces renseignements leur seront-ils communiqués.
Méthodes non appropriées pour le niveau d'engagement.
Manque de communication et de renseignements fournis aux patients pour appuyer leur contribution.
Délais serrés.

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Comment procéder pour faire l'engagement des patients?

L'engagement des patients peut prendre des formes variées et intervenir à des étapes différentes du processus de recherche. Il est plus le efficace lorsqu'une stratégie d'engagement est intégrée au projet de recherche, du début à la fin, et que les patients agissent comme partenaires de l’équipe de recherche tout au long du projet.

Voici quelques exemples de l'engagement des patients en la recherche :

  • choix du thème
  • formulation des questions de recherche
  • recrutement
  • détermination des procédures de consentement
  • identification des populations étudiées
  • identification et choix des interventions/résultats
  • conception de l’étude
  • établissement du calendrier
  • surveillance de l’exécution et du progrès de l’étude
  • collecte des données
  • analyse des données
  • interprétation des résultats
  • diffusion et planification de la mise en oeuvre 
  • application des connaissances
  • mise en œuvre des résultats dans la pratique
  • évaluation

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Comment l’USSM appuie-t-il l'engagement des patients?

L'engagement des patients est au cœur-même de notre travail et nous :

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Bibliographie

(1) Instituts de recherche en santé du Canada. Stratégie de recherche axée sur le patient – Cadre d’engagement des patients. [Page Web] 2014; page consultée à : http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/48413.html.

 

 

 

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